Pourquoi les profils associés aux diagnostics d’autisme et de TDAH changent avec le temps

Les personnes diagnostiquées avec un trouble du spectre de l’autisme ou un TDAH ne ressemblent pas moins à leurs pairs parce que ces conditions seraient devenues moins réelles ou moins invalidantes. Une nouvelle étude publiée le 9 septembre 2026 dans JAMA Psychiatry propose une autre lecture de l’évolution observée des diagnostics : au Danemark, plusieurs caractéristiques associées auparavant à un diagnostic sont devenues moins distinctives au fil de la période 2012-2022.

Le résultat concerne notamment des facteurs socioéconomiques, périnataux et familiaux. Il est particulièrement marqué pour le TDAH et chez les personnes diagnostiquées à un âge plus avancé. Pour les personnes concernées par des profils combinant autisme et TDAH, souvent désignés dans la vie courante par le terme AuDHD, cette étude rappelle une réalité importante : la probabilité d’être identifié dépend aussi de la manière dont le système de santé repère les difficultés, de l’accès à une évaluation et de l’âge auquel celle-ci intervient.

Une vaste comparaison dans les registres danois

Les chercheurs ont réalisé une étude cas-témoins en population générale à partir des registres nationaux danois. Ils ont étudié des enfants et des adolescents nés entre le 1er janvier 1994 et le 31 décembre 2022, suivis jusqu’à l’âge de 18 ans.

Parmi les personnes enregistrées, 71 317 avaient reçu un diagnostic d’autisme ou de TDAH entre 2012 et 2022. Chacune a été comparée à dix témoins sans l’un de ces diagnostics, soit 713 170 personnes au total dans le groupe de comparaison. Les témoins étaient appariés selon plusieurs éléments, notamment le sexe, l’année de naissance, la commune de résidence et le pays de naissance.

Les auteurs ont examiné 19 caractéristiques présentes avant le diagnostic. Elles concernaient notamment la situation familiale et socioéconomique, les conditions de naissance et certains contacts avec les services de santé. L’objectif n’était pas de déterminer la cause de l’autisme ou du TDAH, mais de mesurer si les associations entre ces caractéristiques et un diagnostic avaient changé d’une période à l’autre.

Cette distinction est essentielle. Une étude de ce type ne permet pas de dire qu’un facteur « provoque » un diagnostic. Elle montre qu’un facteur est plus ou moins fréquent dans le groupe diagnostiqué que dans le groupe témoin, et que cet écart évolue au fil du temps.

Des associations qui se rapprochent de celles du groupe témoin

Au début de la période étudiée, les enfants diagnostiqués avec un TDAH ou un autisme se distinguaient davantage des témoins sur plusieurs caractéristiques. Ces écarts se sont ensuite atténués, en particulier pour certains facteurs périnataux et socioéconomiques.

Un exemple concerne le faible poids de naissance. L’association statistique avec un diagnostic d’autisme ou de TDAH était estimée à 1,54 pour les diagnostics enregistrés en 2012-2013, puis à 1,17 pour ceux enregistrés entre 2020 et 2022. Cela signifie que l’écart entre les groupes était plus faible dans la période la plus récente. Ce chiffre ne permet pas de conclure que le faible poids de naissance serait une cause directe, ni qu’il aurait cessé d’avoir une importance médicale.

La diminution des écarts était plus prononcée pour le TDAH que pour l’autisme. Les auteurs indiquent également qu’elle était plus nette chez les personnes diagnostiquées entre 10 et 17 ans que chez celles diagnostiquées plus jeunes. Les tendances restaient comparables selon le sexe et dans une analyse limitée aux dossiers considérés comme présentant une plus forte certitude diagnostique.

La population étudiée était toutefois composée de personnes ayant reçu un diagnostic dans le système de santé danois. Elle ne représente donc pas toutes les personnes autistes ou ayant un TDAH. Elle ne comprend pas, par définition, celles qui n’ont jamais été évaluées, celles qui attendent encore une évaluation ou celles dont les difficultés n’ont pas été reconnues.

Ce que l’étude suggère sur l’augmentation des diagnostics

Les diagnostics d’autisme et de TDAH ont augmenté au cours des dernières décennies dans de nombreux pays. Cette hausse est parfois interprétée trop rapidement comme la preuve d’une augmentation uniforme du risque dans la population, ou au contraire comme la preuve que les diagnostics seraient désormais attribués à des personnes moins concernées.

L’étude danoise ne valide aucune de ces deux conclusions simplistes. Elle suggère plutôt que l’évolution des diagnostics peut refléter plusieurs phénomènes simultanés : une meilleure reconnaissance des présentations moins visibles, des critères appliqués dans davantage de situations, une plus grande capacité des services à évaluer les enfants et les adolescents, ou encore une orientation plus fréquente vers des professionnels spécialisés.

Les auteurs évoquent notamment des changements dans les pratiques diagnostiques et dans les capacités du système de soins. Lorsque l’accès à l’évaluation s’élargit, les personnes diagnostiquées peuvent progressivement devenir plus proches de la diversité réelle de la population concernée. Les diagnostics ne se limitent alors plus aux situations les plus repérables, les plus sévères ou les plus conformes aux représentations traditionnelles.

Le fait que les caractéristiques moyennes des personnes diagnostiquées se rapprochent de celles des témoins ne signifie pas que les difficultés individuelles sont moins importantes.

Cette précision est au cœur de l’article scientifique. Une population diagnostiquée peut devenir plus hétérogène sans que les manifestations de l’autisme ou du TDAH deviennent moins invalidantes pour les personnes concernées. La sévérité statistique moyenne d’un groupe et le retentissement réel vécu par une personne sont deux niveaux d’analyse différents.

Pourquoi l’âge du diagnostic compte

Le résultat concernant les diagnostics entre 10 et 17 ans est particulièrement intéressant. Un diagnostic plus tardif peut correspondre à une présentation moins immédiatement repérable, à une compensation importante ou à des difficultés qui deviennent visibles lorsque les exigences augmentent.

Un enfant peut parvenir à suivre certaines routines familiales avec une aide importante, puis rencontrer davantage d’obstacles lors du passage au collège. Les changements d’enseignants, la multiplication des consignes, la gestion autonome du matériel, les interactions sociales plus complexes et la nécessité de planifier plusieurs tâches peuvent révéler des difficultés jusque-là masquées.

Chez certaines personnes, les signes peuvent aussi être interprétés pendant longtemps comme de la distraction, de l’anxiété, de la timidité, de l’immaturité ou un manque d’effort. La capacité à obtenir de bons résultats dans certaines matières peut encore retarder la reconnaissance des besoins. Cette situation concerne notamment des personnes qui compensent beaucoup, qui ont appris à imiter les comportements attendus ou dont les difficultés apparaissent surtout dans les activités quotidiennes moins structurées.

Dans un profil AuDHD, les caractéristiques liées à l’autisme et au TDAH peuvent également se masquer ou se contredire en apparence. Le besoin de routine peut coexister avec des difficultés à maintenir une organisation stable. La recherche de stimulation peut alterner avec une forte évitement de certaines sensations. Une personne peut être très concentrée sur un intérêt et pourtant ne pas parvenir à commencer une tâche ordinaire. L’étude danoise ne porte pas spécifiquement sur un diagnostic AuDHD, mais ses résultats sont compatibles avec l’idée que les trajectoires diagnostiques sont diverses et sensibles au contexte.

Ce que l’étude ne permet pas d’affirmer

Cette recherche ne montre pas que les facteurs périnataux ou socioéconomiques auraient cessé d’être pertinents. Elle ne permet pas non plus d’identifier une cause unique de l’augmentation des diagnostics, ni de mesurer directement l’effet de la sensibilisation, de l’évolution des critères ou des inégalités d’accès aux soins.

Elle ne permet pas davantage de conclure que toutes les personnes autistes ou ayant un TDAH sont désormais mieux repérées. Les registres reflètent les diagnostics posés, pas la totalité des profils présents dans la population. Certaines personnes restent probablement non diagnostiquées, en particulier lorsque leurs difficultés sont compensées, atypiques, attribuées à une autre cause ou peu visibles dans les environnements évalués.

Enfin, les résultats sont issus du Danemark. Les conditions d’accès aux soins, l’organisation des services, les pratiques professionnelles et les critères administratifs peuvent différer fortement d’un pays à l’autre. On ne peut donc pas transposer automatiquement les chiffres à la France, à la Belgique, au Canada ou aux États-Unis.

Une information importante pour comprendre les diagnostics tardifs

L’intérêt principal de cette étude est de déplacer la question. Au lieu de demander uniquement quelles caractéristiques définissent « le vrai » autisme ou « le vrai » TDAH, elle montre qu’il faut aussi examiner qui est effectivement évalué, à quel moment, dans quelles conditions et avec quelles ressources.

Pour les familles et les adultes en questionnement, cela signifie qu’une absence de facteur périnatal connu, une situation sociale stable, de bons résultats scolaires ou une capacité apparente à fonctionner ne suffisent pas à exclure un besoin d’évaluation. À l’inverse, la présence d’un facteur associé dans une étude ne constitue pas une preuve de diagnostic.

Pour les professionnels, le message est également pratique : les outils et les entretiens doivent pouvoir prendre en compte les trajectoires tardives, les stratégies de compensation, les différences de présentation selon les contextes et la coexistence possible de caractéristiques autistiques et attentionnelles. L’objectif n’est pas d’élargir les diagnostics sans discernement, mais de réduire les évaluations fondées sur un portrait trop étroit.

Cette étude ne transforme pas l’AuDHD en catégorie diagnostique distincte et ne permet pas de poser un diagnostic individuel. Elle apporte toutefois un élément solide au débat sur l’évolution des diagnostics : l’augmentation du nombre de personnes identifiées peut refléter en partie une meilleure capacité à reconnaître des profils variés. Comprendre ce changement aide à éviter deux erreurs opposées : minimiser les diagnostics récents comme s’ils étaient nécessairement moins légitimes, ou considérer que toute hausse statistique prouve une modification unique et biologique du risque.

Source : Tarp ME, Lousdal ML, Rask CU et al., « Changes in Characteristics Associated With ADHD and ASD Diagnoses Over Time », JAMA Psychiatry, publication en ligne le 9 septembre 2026.